原标题：北京专家来海口技术帮扶 视网膜母细胞瘤患儿不出岛就可复查和诊治

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新海南客户端、南海网2月22日消息（记者 王洪旭 实习生 吴烁）2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。在国际罕见病日到来之际，海口市妇幼保健院邀请北京儿童医院主任医师、资深眼科专家赵军阳教授来海口指导工作，并对海南省内15名罕见病——视网膜母细胞瘤患儿进行复查。据悉，随着技术合作的深入，今后该专家将定期到海口为这类罕见病患儿复查以及手术，让罕见病患儿不出岛就能获得北京专家诊治。

北京儿童医院主任医师、资深眼科专家赵军阳教授为患儿做检查。王敏 摄

为15名罕见病患儿复查 他们术后病情稳定保住了眼睛

2月20日、21日，赵军阳教授在海口市妇幼保健院共为15名视网膜母细胞瘤进行检查，经查，这些患儿术后情况基本稳定，眼睛都保住了。

“以前要到北京才能找赵教授复查，这次在海口复查了，真的方便多了。”一位患儿的妈妈说，她的女儿今年2岁11个月，其女儿11个月大时，出现发热、左眼红肿，后确诊为左眼视网膜母细胞瘤，前往广州中山大学中山眼科中心住院手术治疗，术后进行了多次化疗。结束化疗后一直跟着赵军阳教授定期复查。

经了解，视网膜母细胞瘤是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤，具有家族遗传倾向，可单眼、双眼先后或同时罹患。临床上表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、眼压升高及斜视等。2018年5月，国家制定的《第一批罕见病目录》将视网膜母细胞瘤收录其中。

赵军阳教授表示，视网膜母细胞瘤多在儿童三岁之前发病，而且它的恶性程度很高，如果不及时治疗，严重的会导致患儿死亡。以往这种罕见病，只有北京上海等地的大医院才能治疗，此次来海口为15名视网膜母细胞瘤的术后患儿做了检查，他们的情况基本稳定，患儿保住了眼睛。

赵军阳教授表示，这个病属于恶性肿瘤，术后也要定期复查，早期复查频率比较高，随着稳定的时间延长，复查频率会逐渐延长，后期康复就会更好。

北京儿童医院主任医师、资深眼科专家赵军阳教授为患儿做检查。王敏 摄

定期到海口技术帮扶 患儿不出岛就能复查和诊治

“这个病最主要的难点是综合治疗，不仅仅涉及眼科，还涉及肿瘤内科、放射科、病理科等。”赵军阳教授表示，此次来海口是进行技术帮扶合作，帮助海口市妇幼保健院建立相应的眼科诊疗团队，为视网膜母细胞瘤患儿进行相应的检查、随访和治疗，方便海南患儿在岛内治疗，以后就不用跑岛外治疗和复查了，不仅节省了患儿的家庭经济支出，也节省了家长的时间。

其中，有的患儿由于各种原因延误了复查时间，这样容易导致肿瘤复发。肿瘤一旦复发起来发展非常快，只有定期复查，做到早期发现、早期治疗，才能保证患儿生命。

2023年9月1日，海口市妇幼保健院与北京儿童医院举行技术合作签约仪式，双方将在医疗技术、人才培养、学科建设、教学培训、远程会诊、双向转诊等方面进行合作，让海南百姓在家门口就能享受到北京一流的优质诊疗服务。

海口市妇幼保健院医务科负责人任翼表示，在罕见病日到来之际，该医院邀请北京儿童医院资深眼科专家赵军阳教授来指导工作，为省内视网膜母细胞瘤患儿进行复查，减少了患者出岛复查的人力、物力、财力等方面的耗费，减轻了患儿家庭的负担。

“自从我院跟北京儿童医院深度技术合作之后，解决了不少的孩子大病、疑难病的治疗问题。”任翼表示，随着双方技术合作的进一步深入，今后将会有越来越多的孩子受益。

北京儿童医院主任医师、资深眼科专家赵军阳教授（左）为患儿做检查。王敏 摄

“未来将把海口市妇幼保健院纳入多中心合作体系，逐步开展化疗和其他综合治疗。”赵军阳教授表示，目前计划2~3个月来一次海口，先帮这些视网膜母细胞瘤患儿把检查做好，未来会逐步开展手术治疗，助力海南患儿大病不出岛。（王洪旭 吴烁）