8月25日，在扎实推进“健康云南”建设的关键节点，在中国红十字基金会指导下，省民政厅、省卫生健康委、省医保局、省残联、省妇联等部门支持下，由云南省红十字会主办的“慈善力量参与罕见病救助工作 2026年‘天使友爱’多层次保障合作主题活动”在昆明举行。爱心企业武田（中国）国际贸易有限公司对活动予以鼎力支持。活动现场，云南省红十字会正式宣布：自筹资金100万元，设立“云南省红十字大病救助专项基金”。这一标志性举措，填补了云南省红十字系统在专项大病救助资金池上的空白，彰显了党委、政府助手在应对因病致贫、因病返贫风险中的主动担当。

　　补齐短板：从救急难到建机制的跨越

　　罕见病俗称孤儿病，是全球面临的共同挑战。全球已知罕见病超7000种，我国患者约2000万人，每年新增超20万。此类疾病具有病种多、遗传为主、儿童高发的特征，约80%与遗传因素相关，致残率高，给患者家庭带来沉重负担。在云南，受高山峡谷地形及医疗资源分布不均等因素影响，罕见病患者常面临确诊难、治疗难、费用高三重困境，一次基因检测或一支特效药，往往就是一个低保家庭难以承受之重。

　　云南省红十字会党组书记、常务副会长彭耀民指出，设立专项基金是省红会践行“人道、博爱、奉献”宗旨的必然要求，更是发挥党和政府联系群众的桥梁纽带作用、服务“健康云南”建设大局的主动作为。这100万元启动资金，是从被动救急向主动保障跨越的关键一步，旨在为政策覆盖之外的困难群体撑起一道坚实的“缓冲垫”。

　　多方聚力：构建“五位一体”保障新生态

　　本次活动以专项基金启动为核心，汇聚国家及省级相关部门、全国重点医疗机构、相关省市红会、爱心企业及患者群体智慧，构建“政府主导、红会补充、医疗支撑、企业助力、社会参与”的“五位一体”保障新生态。

　　中国红十字基金会赈灾发展部副总监关永巍分享了国家级基金会罕见病救助的实践与展望。省民政厅、省医保局相关负责同志分别解读了困难群众兜底保障及罕见病用药政策，打通政策落地“最后一公里”。四川大学华西医院龚力教授、昆明市儿童医院段丽芬主任医师等专家带来了罕见病诊疗与儿童救治的前沿经验。

　　武田（中国）市场准入部创新准入专家沈舒羽表示，武田中国长期致力于罕见病领域的创新研发与患者援助，已通过云南省红十字会捐赠540万元用于血友病帮扶，后续还有近400万元将按计划陆续到账。感谢云南省红十字会为企业履行ESG责任、参与地方健康治理提供了优质平台，未来将继续发挥在血友病等领域的优势，与云南红会共同探索可持续救助新模式。

　　活动还设项目执行分会场。浙江省红十字会分享了“5·8公益日”互联网筹款经验，陕西省红十字会介绍了大病援助方案，重庆市红十字基金会讲解了定点医院协作机制。这些来自兄弟省市的先进经验，为云南优化救助流程、拓宽筹资渠道提供了宝贵借鉴。

　　规范运行：打造阳光透明的“生命工程”

　　公信力是红十字会的生命线。为确保基金用出实效，云南省红十字基金会同步发布《云南省红十字会大病救助工作方案》。基金坚持量入为出、精准救助、公开透明原则，重点救助低保边缘家庭、因病致贫重病患者，特别是血友病、肺癌、皮肤癌及儿童罕见病患者。救助范围涵盖经医保报销后的个人自付部分，单次救助最高可达2万元，并对长期治疗患者建立“一事一议”机制。

　　资金管理实行专户管理、独立核算，每一笔拨付均需经过基层申报、县级初审、省级复核的严格流程，主动接受审计、捐赠方及社会监督。彭耀民强调：“每一分钱从哪来、到谁手里、为什么给，都要经得起审计、经得起镜头、经得起群众评判。”

　　展望未来：让“天使友爱”照亮边疆

　　罕见病救助不仅是民生工程，更是民心工程。云南省红十字会将以此次基金启动为新起点，深化与民政、医保、卫健等部门的数据互认，推动“患者跑证明”向“系统对数据”转变；深化与上海、广东、浙江等东西部协作省份红会的合作，引入优质资源；探索“互联网+公益”新模式，将救助项目拓展至抖音、美团等新兴平台，汇聚更广泛的社会爱心。

　　下一步，云南省红十字会将在省委、省政府的坚强领导下，在中国红十字基金会的有力指导下，与各方携手并肩，把“天使友爱”做成云南多层次医疗保障体系中的一块硬砖、一根稳桩，为推进中国式现代化云南实践贡献红十字力量。

　　云南网记者 陈云芬